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16/04/2021 15:48Conta de SistemaCanceladoInstitucional
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Conteúdo originalmente publicado no Blog Vencer Limites, do Estadão

Em entrevista exclusiva ao #blogVencerLimites, a superintendente geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Mendes, fala sobre os 60 anos da entidade, celebra a ampliação do teste do pezinho para todos os bebês nascidos na rede pública de São Paulo e explica de que maneira o IJC conseguiu garantir o emprego de 345 pessoas com deficiência intelectual durante a crise.

 

Garantir a continuidade de todos os serviços durante a pandemia de covid-19 tem sido o grande desafio do Instituto Jô Clemente (IJC), entidade que completou 60 anos no dia 4 de abril, após mudar de nome (é a antiga Apae de São Paulo), e ampliar sua atuação no País. "Trabalhamos fortemente para não interromper nenhuma atividade", diz Daniela Mendes, superintendente geral da organização.

 

Entre os serviços oferecidos pelo IJC está a inclusão de pessoas com deficiência intelectual no mercado de trabalho e o acompanhamento individual, com uso de metodologias de emprego apoiado. "Desde o começo da crise, no ano passado, mantemos uma avaliação de cada caso e direcionamos para teletrabalho as pessoas que estão no grupo de risco, com um esforço de adaptação para o modelo virtual e o uso de aplicativos nesse processo. Nem todos têm comorbidades ou problemas de saúde que podem ser agravados pela doença e, por isso, alguns continuaram em funções presenciais", explica Daniela.

 

"Temos um relacionamento próximo com as empresas atendidas e com os profissionais que enviamos para essas corporações. Muitas companhias são de grande porte, em setores essenciais, mas há outras menores que precisaram de adaptações. Nesse momento crítico, empresários reduziram o número de funcionários e pessoas com deficiência perderam seus empregos. Ainda assim, nenhum dos nossos indicados foi demitido, conseguimos manter 345 pessoas com deficiência intelectual trabalhando", celebra a superintendente do IJC.

 

"Ainda convivemos com o menosprezo à capacidade da pessoa por causa da deficiência intelectual. Com apoio da metodologia do emprego apoiado, mostramos que incluir e qualificar devem ser ações conjuntas", diz Daniela. "É necessário estar sempre disposto a desenhar novos modelos de trabalho", afirma.

 

Em dezembro do ano passado, o teste do pezinho nos hospitais e maternidades da rede pública da cidade de São Paulo foi ampliado pela Secretaria Municipal de Saúde. São 8,7 mil nascimentos mensais, o que exige 52,2 mil exames. O Serviço de Triagem Neonatal (SRTN) do Instituto Jô Clemente, credenciado pelo Ministério da Saúde, testa 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos em SP. Em média, são 293 mil pelo SUS e 103 mil em maternidades e hospitais privados, sendo 28% de testes ampliados. Em 2020, o IJC fez 2,5 milhões de exames, com triagem de 387 mil bebês. No ano anterior, foram 2,6 milhões de exames e 395 mil bebês.

 

O teste ampliado detecta doenças genéticas, congênitas, infecciosas e erros inatos do metabolismo e da imunidade. Identifica fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase, toxoplasmose, galactosemias e outras. A ampliação do exame permite diagnóstico precoce, o que pode evitar danos ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e até mortes.

 

O IJC é responsável pela capacitação técnica referente aos exames, técnica de coleta e logística de envio da amostra, realização do teste e liberação do laudo, busca ativa, realização de exames confirmatórios, apoio médico aos resultados de exames e da primeira conduta terapêutica e aconselhamento genético dos casos diagnosticados na triagem ampliada.

 

O IJC têm várias fontes de recursos. A maior parte é resultado dos trabalhos que o instituto executa para o Sistema Único de Saúde (SUS) e para o mercado privado, mas também existem as doações de pessoas físicas e jurídicas, além das parcerias. No ano passado, a receita de R$

42,5 milhões praticamente empatou com as despesas.

 

São 429 funcionários registados e uma estrutura que inclui a sede na Rua Loefgren, nº 2.109, na Vila Clementino, região sul da capital paulista, e mais 12 pontos na cidade. Atende 20 mil pessoas com deficiência intelectual e familiares por ano. Além do teste do pezinho ampliado e do ambulatório de triagem neonatal, tem ambulatório de diagnóstico, estimulação e habilitação, atendimento educacional especializado (na perspectiva da educação inclusiva), psicopedagogia, inclusão profissional e longevidade, defesa e garantia de direitos, jurídico social, prevenção e apoio a situações de violência ou violação de direitos.

 

Faz também a gestão do Centro de Apoio Técnico da 1ª Delegacia de Polícia da Pessoa com Deficiência de São Paulo (DPPD), por meio de parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo (SEDPcD).

 

#NascemosInclusivos – O Instituto Jô Clemente lançou em março uma campanha nas redes sociais para potencializar a mensagem e o trabalho feito desde 1961, principalmente para quem ainda não conhece a causa e pode contribuir com a disseminação da mensagem. Influenciadores e celebridades foram convidados para serem embaixadores dos 60 anos do IJC por meio de publicações de fotos e vídeos com a camiseta comemorativa e as hashtags #nascemosinclusivos, #IJC60anos e #60anosdeinclusao.

 

Até dezembro, haverá divulgação de histórias de pessoas apoiadas pela organização, lives sobre assuntos relacionados à deficiência intelectual, campanhas de comunicação interna e peças publicitárias, vídeos produzidos por funcionários, voluntários, pessoas com deficiência intelectual e familiares, contando suas histórias.

 

"Somos referência na causa da deficiência intelectual, com programas que promovem inclusão social e qualidade de vida. Temos muito orgulho da nossa trajetória e da história que temos construído. Vivemos tempos difíceis, a pandemia impõe desafios imensos, mas continuamos oferecendo apoio com excelência às pessoas com deficiência intelectual e familiares em todos os nossos serviços. Ao longo da nossa trajetória, superamos muitos desafios e evoluímos muito, sempre com foco na ampliação dos serviços e na manutenção da excelência que nos tornou referência na causa da deficiência intelectual. Nosso propósito é promover o real protagonismo dessas pessoas, por isso, investimos muito em programas de inclusão social, tanto escolar quanto profissional. Já contribuímos para que mais de 2.800 jovens e adultos com deficiência intelectual ou autistas conquistassem espaço no mercado de trabalho em 50 empresas e órgãos públicos", completa Daniela Mendes.

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16/04/2021 14:10Conta de Sistema16/04/2021Sim 153
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08/04/2021 15:05Conta de SistemaCanceladoSaúde
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​Transtorno do Espectro Autista dá sinais logo nos primeiros anos de vida da criança

Matéria oroginalmente publicada no jornal O Estado de São Paulo.

Faço parte de grupos virtuais de mães desde que meu filho nasceu e, por lá, sempre ​foi muito comum ouvir que ‘cada criança tem um ritmo’, ou seja, umas andam antes do primeiro ano de idade, outras não, muitos bebês tiram a fralda antes do segundo ano, outros bem depois. Claro que os bebês são diferentes e cada se desenvolve de um jeito, mas existem alguns marcos de desenvolvimento infantil – uma série de etapas bem definidas estabelecidas pelas associações de saúde – que devem ser observados atentamente pelos pais durante a primeira infância dos seus filhos. 

E embora haja uma janela de tempo para que os bebês firmem cabecinha, sentem, engatinhem, andem e falem, por exemplo, quando isso não acontece no intervalo esperado ou quando esses marcos são alcançados, mas depois perdidos, os pais têm de procurar o médico. “A gente está vivendo agora no meio de uma pandemia e os pais estão mais próximos dessa criança, então conseguem perceber quando ela não está agindo de acordo com o que é esperado para a idade”, explica o psiquiatra da infância e adolescência Fernando Sumiya, do Ambulatório de Diagnóstico do Instituto Jô Clemente, a antiga APAE de São Paulo.  

O Transtorno do Espectro Autista (conhecido também como Transtorno Autístico, Síndrome de Asperger ou Transtorno Desintegrativo da Infância) pode ser diagnosticado precocemente se os pais ficarem atentos alguns sinais característicos dessa condição, explica Sumiya. “Isso quer dizer que ela tem Transtorno do Espectro Autista? Não necessariamente. A gente vai estimular essa criança e isso é importante, porque ela pode alcançar os marcos em que está tendo dificuldades e isso vai ajudá-la a ‘funcionar’ muito bem com outras crianças, poder brincar com outras crianças, participar, aprender”. No último dia 2 de abril foi celebrado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e o psiquiatra conversou com o blog.


Blog: O que é o Transtorno do Espectro Autista?

Fernando: É um transtorno do neurodesenvolvimento. É algo que pode ser percebido desde o início do desenvolvimento de uma criança e é basicamente diagnosticado com base em critérios diagnósticos que a gente utiliza seguindo a Associação de Psiquiatria dos Estados Unidos, são dois critérios básicos, o A e o B: o critério A tem a ver com questões sociais, a criança ou adulto tem dificuldade em se relacionar com outras pessoas, fazer novas amizades, manter novas amizades e o critério B se refere a dificuldades em relação a interesses específicos, dificuldades sensoriais, entre outras coisas.​

Blog: Ele é um transtorno que não tem cura, certo? Não é a cura que se busca quando se atende uma criança autista.

Fernando: A gente sempre vai procurar a autonomia da criança e trabalhar o protagonismo dela, a autonomia da criança e do adulto com Transtorno do Espectro Autista. Falar sobre cura é algo complicado porque isso faria a gente pensar no TEA como uma doença. Tem muitos portadores do Transtorno do Espectro Autista que são extremamente funcionais, funcionam muito bem.

Blog: Eu pergunto isso porque existem pessoas na internet, inclusive profissionais de saúde, que oferecem tratamentos milagrosos e a cura para o Transtorno do Espectro Autista.

Fernando: Eu fico muito desgostoso de ver que existem pessoas que se aproveitam do desespero das famílias para ganhar dinheiro. Curas milagrosas não existem. A gente tem relatos de pessoas que vão à América Central e acabam injetando células-tronco no olho das crianças autistas, relatos de pessoas que introduzem água sanitária no ânus da criança e falam que houve alguma melhora, pessoas que estão dando substâncias tóxicas para as crianças. Saber que há pessoas se aproveitando disso me causa uma revolta muito grande. O que eu recomendo para os pais é procurar informações em fontes confiáveis, que tenham qualidade. O Instituto Jô Clemente é um local muito bom para obter informações sobre o Transtorno do Espectro Autista, assim como o Autismo e Realidade e a AMA, que é um Instituto com pais muito envolvidos em relação a tratamentos. É sempre necessário procurar informações de qualidade antes de fazer qualquer movimento desesperado para ajudar essa criança. Hoje o que a gente pode fazer é a intervenção precoce e multiprofissional e isso envolve fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, neuropediatra, psiquiatra da infância e adolescência, são vários profissionais atuando para ajudar essa criança a ficar bem. Não tem remédio nenhum que faça isso ainda.

Blog: Quais são sintomas que podem chamar a atenção dos pais e muitas vezes dos médicos que atendem a essa criança como o pediatra, por exemplo, para que cogitem ou pensem em Transtorno do Espectro Autista?

Fernando: Uma das coisas que mais chamam a atenção dos pais e faz com que eles comecem procurar a gente são quando os filhos não conseguem falar no tempo ‘certo’, no tempo das outras crianças da mesma idade. E isso não significa necessariamente que seja uma criança com Transtorno do Espectro Autista, isso apenas acende o sinal vermelho para a gente procurar e entender o porquê essa criança não está conseguindo falar. Antes disso, a gente pode ter uma criança que é muito isolada, que não procura ninguém para brincar, que não dá tanta risada, que não olha para a gente e que não compartilha coisas, não compartilha as alegrias. Uma criança que quando a gente chama pelo nome não responde, não olha para mim, não olha para trás e solta um sorriso, não olha para a gente e não consegue dizer, minimamente ‘mãe’ ou ‘pai’, ‘mamã’, ‘papá’ é algo que chama muito a nossa atenção – a gente não vai pensar inicialmente em Transtorno do Espectro Autista, mas a gente pode pensar, por exemplo, que essa criança não ouve e a gente vai pedir exames adequados para verificar isso.

Outro aspecto que deve chamar a atenção é a involução, antes ela conseguia andar e falar e de repente recuou: não está mais falando, não está mais andando. Ou crianças que têm dificuldade em começar a andar, a engatinhar, ou engatinham de uma maneira diferente. As crianças começam a se apoiar, ficar sobre as duas pernas e elas compartilham isso, a vitória que tiveram ao ficar em pé – geralmente elas olham para a gente, dão aquele sorrisinho malandro ‘olha o que eu tô fazendo’ e como não têm maturação suficiente nas pernas caem sentada, dão risada, compartilham isso com a gente. Se a criança não está fazendo isso vai acender a luz vermelha. Outra coisa: uma criança que não consegue fazer demandas e pedidos, não consegue apontar para pedir uma coisa para a gente – por que ela não está conseguindo fazer isso, pode ser uma falta de estímulo? Pode ser, mas também pode ser por alguma outra dificuldade. Pode ser Transtorno do Espectro Autista? Pode. Pode ser uma deficiência intelectual? Algum transtorno motor? Pode ser também. Então temos que investigar e intervir precocemente.

Quem faz acompanhamento pelo SUS geralmente tem uma carteirinha da criança onde você vê os ‘marcos do neurodesenvolvimento’ – se ela estiver atrasada em algum marco é muito importante que a gente estimule essa criança. Isso quer dizer que ela tem Transtorno do Espectro Autista? Não necessariamente. Estimular uma criança é importante porque ela pode alcançar os marcos em que está tendo dificuldades e isso vai ajudá-la a ‘funcionar’ muito bem com outras crianças, poder brincar com outras crianças, participar, aprender.

Blog: O diagnóstico é rápido?

Fernando: Os pais chegam no consultório querendo saber o diagnóstico de uma criança que ainda está em formação e a gente não consegue fechar muito bem esse diagnóstico se os critérios não estiverem claros, a gente vai ter que acompanhar essa criança um pouco mais. Só que apenas acompanhar às vezes não é suficiente, se a gente percebe que essa criança está com um atraso de neurodesenvolvimento – não consegue falar, não conseguiu sentar-se no tempo adequado, não consegue pegar as coisas de uma maneira adequada – então antes mesmo de um diagnóstico a gente já pode encaminhar essa criança para uma estimulação precoce.

Blog: Já se sabe se o Transtorno de Espectro Autista é mais comum em meninos ou meninas?

Fernando: De acordo com as estatísticas a gente vê que o TEA é muito mais comum em meninos, mas as evidências mais recentes vêm mostrando que talvez isso não seja o caso, talvez estejamos olhando para isso de uma maneira errônea porque algumas vezes o comportamento de meninos e meninas é diferente até porque a sociedade estimula eles de maneiras diferentes, os meninos são muito mais estimulados a atividades motoras enquanto as meninas são muito mais estimuladas a falar, então hoje se tem uma dúvida muito grande em relação à prevalência – realmente temos muito mais meninos com TEA ou a gente está olhando para o Transtorno de Espectro Autista de uma maneira errada? Você não consegue saber que as pessoas que são portadoras de TEA através de um exame clínico, como um exame de sangue.

Blog: E aí a gente poderia inferir que existem várias meninas portadoras do transtorno que não tenham sido diagnosticadas?

Fernando: É isso que a gente está pensando hoje, a Ciência está muito mais voltada para isso. Podem existir muito mais meninas por aí que tenham o Transtorno do Espectro Autista, mas elas acabam ‘disfarçando’ muito mais, por isso que hoje estamos realizando estudos para achar biomarcadores para que a gente consiga um diagnóstico mais efetivo.

Blog: Quais são as gradações do Transtorno do Espectro Autista, há crianças com TEA mais ou menos severo que as outras, certo? Como a medicina classifica isso?

Fernando: A gente vê a criança por espectro de gravidade, então, por exemplo, se eu tenho uma criança que tem TEA e uma comorbidade, que é algo que vem junto com o Transtorno do Espectro Autista, uma deficiência intelectual, por exemplo, uma dificuldade para aprender e para colocar em prática o que aprendeu. Isso já faz com que essa criança tenha uma dificuldade muito maior de poder ‘funcionar’ em vista da sociedade. A gente pode ter uma criança com Transtorno do Espectro Autista que tem como comorbidade um transtorno de linguagem, e o que isso significa?  Uma criança com dificuldade em se comunicar pela fala, dificuldade em se expressar, isso já a atrapalharia em diversos aspectos. Podemos também ter uma criança com o Transtorno do Espectro Autista com dificuldade de se regular sensorialmente, é uma criança que às vezes têm problemas com sons muito altos, luz e outros estímulos. Essas crianças que têm comorbidades apresentam muito mais dificuldade de transitar na sociedade. E é para isso que serve a intervenção precoce, para que a gente ajude essa criança.

Blog: É possível fechar o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista mais ou menos em que idade?

Fernando: Hoje a gente observa a criança, coloca em situações, utiliza alguns brinquedos, algumas escalas e vai observando. E quanto mais cedo a gente consegue levar a criança para o consultório melhor. Por quê? Porque existe um período do desenvolvimento em torno dos 4, 5 anos de idade em que o que as crianças mais fazem é correr uma atrás da outra e a gente não consegue vê-la em um ‘brincar social’, precisamos colocá-la nessa situação. A média (de idade) de diagnóstico que a gente tem hoje é muito alta, em torno dos três anos de idade. O ideal é que a gente consiga fazer esse diagnóstico cada vez mais cedo, porque quanto mais cedo se estimula uma criança, faz uma intervenção, melhores são os resultados a longo prazo, tanto para a integração sensorial, quanto para a integração de fala, a integração na sociedade, para ela poder aprender melhor também.

Blog: E esse diagnóstico é feito pelo psiquiatra ou por vários especialistas?

Fernando: O diagnóstico é feito por uma equipe multidisciplinar. Por questões burocráticas hoje no Brasil é importante que um médico dê o CID, que o Código Internacional de Doenças, mas uma pessoa sozinha não vai fazer o diagnóstico, ela vai ter uma suspeita, é preciso estar com outros profissionais para a gente poder compartilhar e depois tratar: o Terapeuta Ocupacional, o Fonoaudiólogo, Psicólogo, Fisioterapeuta, Educador Físico – toda uma equipe voltada a ajudar essa criança na autonomia dela, em poder exercer o protagonismo dela na sociedade, em todas as esferas de sua vida, na escola, depois no trabalho, em todos os lugares.

Blog: Eu queria aproveitar essa nossa conversa para falar de fake news e autismo. Existem, até hoje, notícias falsas circulando que ligam vacinação ao autismo, algo que já foi desmentido por publicações científicas. Eu queria que você explicasse o que a Ciência já sabe sobre as possíveis causas do Transtorno do Espectro Autista.

Fernando: Uma das coisas que a gente sabe que é mentira com certeza é sobre essa questão da vacinação, a vacina é algo protetor, é algo que não causa Transtorno do Espectro Autista, tem vários papers hoje na literatura que já apontam isso. E por que essa questão surgiu? Ela surgiu por causa de um médico na Inglaterra que publicou um artigo no The Lancet dizendo que isso acontecia, ele já foi desmentido, já faz muito tempo que isso não é uma verdade. Mas, infelizmente, as fake news acabam se proliferando de uma maneira viral, por isso é importante a gente se informar muito bem, ter acesso a informação de qualidade é o melhor que a gente pode fazer.  O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, o que isso significa? O cérebro não vai se conectando da maneira que a gente esperaria que ele se conectasse e a gente sabe hoje que o Transtorno do Espectro Autista ele é multifatorial, ou seja, existe mais de um fator que pode levar ao desenvolvimento dele.

Vou dar um exemplo entre os vários fatores prováveis: vamos supor que uma mãe que não sabe que está no segundo mês de gestação e não sabe que está grávida, a barriga ainda não cresceu, não está aparecendo nada, e aí ela foi para uma festa de casamento e bebeu. O álcool pode passar pela barreira da placenta e pode afetar o desenvolvimento do cérebro da criança, então uma mãe que expôs o bebê ao álcool sem saber que estava grávida pode estar aumentando as chances dessa criança desenvolver um transtorno do neurodesenvolvimento como o Transtorno do Espectro Autista. Outro fator também são infecções neonatais, como rubéola, por exemplo, que também pode fazer com que isso aconteça. Fora isso existem também outros fatores que a gente ainda está investigando, que têm na literatura, como dificuldades na hora do parto que levam crianças à UTI, se essa criança necessitou ser intubada. Existem várias hipóteses, fatores causais para o Transtorno do Espectro Autista, mas ele é multifatorial, não é uma única coisa, porque se fosse um único fator a gente conseguiria ser muito mais cirúrgico. A gente sabe que são muitos pontos importantes que acontecem em momentos-chave do desenvolvimento neuromotor da criança, no intraútero, mas depois também.

Entre as organizações que oferecem avaliação diagnóstica para identificar casos de TEA está o Instituto Jô Clemente, antiga Apae de São Paulo. Por meio do Ambulatório de Diagnóstico, profissionais investigam sinais característicos dessa condição em crianças, jovens e adultos. Os atendimentos podem ser realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou por planos de saúde e consultas particulares.​


08/04/2021 14:53Conta de Sistema08/04/2021Sim 151
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07/04/2021 22:38Conta de SistemaCanceladoInclusão
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​Precisamos enxergar a síndrome de Down como parte da diversidade humana, 

em favor de um mundo mais justo e inclusivo

Celebra-se no dia 21 de março o Dia Internacional da síndrome de Down. A data foi definida pela Assembleia Geral das Nações Unidas como uma alusão à trissomia do cromossomo 21, por isso este dia e o mês de março, o mês três em nosso calendário.

O nome da síndrome faz menção ao médico britânico John Langdon Down, que descreveu essa condição em 1866, mas foi o geneticista francês, Jérôme Lejeune, quem fez a descoberta da causa genética associada ao cromossomo 21, publicando em 26 de janeiro de 1959 seu trabalho científico na Académie des Sciences (Jérôme Lejeune, Marthe Gautier e Raymond Turpin. Human chromosomes in tissue culture. CR Acad. Sciences, January 26, 1959).

​​Confira a matéria no site do Jornal Gazeta do Povo.​​

07/04/2021 22:34Conta de Sistema07/04/2021Sim 150
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06/04/2021 17:23Conta de SistemaCanceladoSaúde
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​Sintomas envolvem problemas na interação social do indivíduo

É provável que a maioria das pessoas nunca tenha ouvido falar tanto no Transtorno do Espectro Autista (TEA) quanto atualmente, mas ainda há dúvidas sobre o que realmente é, seus sintomas e as implicações para o indivíduo. O TEA é conhecido também de diferentes maneiras, como Transtorno Autístico (Autismo), Transtorno/Síndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno Global ou Invasivo do Desenvolvimento sem outra especificação e é considerado um dos Transtornos do Neurodesenvolvimento.

​​Confira a matéria no site do Jornal O Estado do Maranhão​.

06/04/2021 17:17Conta de Sistema06/04/2021Sim 149
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