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26/05/2021 14:21Conta de SistemaSaúde
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Folha de S. Paulo – Online - 23/05/2021

 

Com a chegada da primeiras doses da vacina da Pfizer ao Brasil, após longo imbróglio do governo Bolsonaro, adolescentes de 16 a 18 anos do grupo de risco para a Covid-19 vislumbraram a possibilidade de retormar parte de suas rotinas, como ir à escola e até mesmo dar continuidade a tratamentos médicos.

O imunizante é o único disponível no país com autorização para ser aplicado em pessoas a partir dos 16 anos. No entanto, o Ministério da Saúde e os governos estaduais ainda não incluíram os adolescentes dessa faixa etária nos grupos que podem se vacinar.

 

Por isso, jovens com comorbidades e síndromes estão mobilizados para serem incluídos no calendário de vacinação. As famílias têm acionado a Defensoria Pública e Ministério Público de diversos estados para garantir o direito à imunização.

 

"Quando as primeiras doses da Pfizer chegaram, eu tive uma esperança que há meses não sentia. Porque é a única vacina que minha filha poderia tomar no curto prazo, mas nunca houve menção de incluir essa faixa etária. É um grupo esquecido pelas autoridades", conta Denise Crispim, 42.

 

Ela é mãe de Sofia, que irá completar 16 anos no início de junho. A adolescente tem tetraplegia, o que compromete seriamente o sistema respiratório e a coloca em grave risco para a Covid-19.


 ​​Sofia Crispim completa 16 anos nas próximas semanas e luta para ser vacinada - Foto: Adriano Vizoni/Folhapress


"Com o quadro de saúde da Sofia, se ela tivesse mais de 18 anos, nós já poderíamos tentar vaciná-la com as doses da xepa ou saber que seria vacinada até junho. Mas, por ser menor de idade, não temos qualquer previsão."

 

Enquanto isso, Sofia segue em rigoroso isolamento em casa. Ela não frequenta as aulas presenciais que foram retomadas na escola particular onde estuda. Também está desde o início da pandemia sem fazer fisioterapia, o que tem causado dores em todo o corpo.

 

"Há uma preocupação da sociedade em voltar com as aulas presenciais para retomar a vida dos jovens, mas ninguém olha para os adolescentes com deficiência. É mais uma exclusão, mais uma situação de invisibilidade", diz Crispim.

 

Para especialistas, adolescentes com comorbidades e síndromes têm risco tão grande de desenvolver casos graves da doença como o de outras faixas etárias e deveriam ter prioridade na vacinação.

 

Segundo eles, o que impede a imunização do grupo não é só a baixa disponibilidade de doses no país, mas, principalmente, a falta de organização das autoridades de saúde para distribuir o imunizante.

 

Caio Bruzaca, geneticista do Instituto Jô Clemente, organização que promove a saúde de pessoas com deficiência intelectual, diz que um planejamento eficiente e responsável teria buscado formas de priorizar essa faixa etária para receber o imunizante da Pfizer, já que é o único aprovado para o grupo.

 

Atualmente, as doses da Pfizer só estão disponíveis para aplicação nas capitais do país. Como o imunizante precisa ser conservado em temperaturas muito baixas, entre -40ºC a -70ºC, há dificuldade em levá-lo para outros municípios, como ocorre com os da AstraZeneca ou da Coronavac.

 

"O Ministério da Saúde pode argumentar que não incluiu os adolescentes por um princípio de isonomia, já que jovens do interior com comorbidades não teriam acesso. Mas é tudo uma questão de organização e disposição. Outros países, como Estados Unidos e Israel, se organizaram e conseguiram vacinar os mais jovens", diz Ivan França, infectologista do AC Camargo Cancer Center.


Na sexta (21), a Pfizer protocolou pedido à Anvisa (Agência Nacional de Vigilâcia Sanitária) para ampliar o prazo de armazenamento das doses em temperaturas de 2ºC a 8ºC - o equivalente a um refrigerador comum. Atualmente, o prazo no Brasil é de 5 dias. Se aprovada, a medida reduziria os problemas de logística atualmente associados à distribuição do imunizante no interior do país.

 

O pedido, que facilita o armazenamento, já foi autorizado à empresa em outros países. Na Europa, o prazo aprovado para conservação nessas temperaturas foi de 31 dias.

 

Para os médicos, a invisibilização do grupo para receber a vacina reforça discriminações que já existiam e aumenta o risco de danos à saúde física e mental dos jovens. "Esse adolescente com comorbidades ou síndromes é obrigado a ficar ainda mais isolado enquanto seus colegas estão voltando às atividades", diz Bruzaca.


​​ 

A poucos dias de completar 16 anos, Sofia Machado vê na vacina a esperança de voltar a ter contato com as amigas. Com um problema respiratório grave desde que nasceu, ela não saiu de casa desde o início da pandemia, mas vê os colegas retomando os encontros.

 

"Quando soube que a vacina da Pfizer tinha chegado, senti que poderia ter minha vida de volta. Me sinto frustrada em saber que ainda não é a minha vez. É como se eu fosse invisível, porque só escuto dizer que a Covid-19 não tem risco para adolescentes", conta.

 

Os médicos ressaltam que, apesar de estudos mostrarem que há pouca incidência de casos graves de coronavírus em crianças e adolescentes, o risco não se aplica aos que têm comorbidades e síndromes. Eles também destacam que as novas variantes do vírus têm sido mais agressivas para jovens, o que reforçaria a necessidade de incluí-los na vacinação.

 

"Meu maior medo sempre foi ver meus filhos doentes. Estamos vencendo uma batalha e tudo o que eu queria era poder proteger meu menino de outras doenças", diz Edna Moraes, 43.

 

Em novembro do ano passado, seu filho Cauê, 17, foi diagnosticado com câncer no joelho. O tratamento já está no fim, mas a família ainda teme por uma contaminação já que o jovem continua com a imunidade menor.

 

"Ele faz tratamento em São Paulo e nós moramos em Guarulhos. Ele pega ônibus cheio para ir até lá, fico aflita. Com a vacina, acho que ficaria um pouco mais tranquila", conta a mãe.

 

Em nota, o Ministério da Saúde disse que a vacina da Pfizer só está disponível nas capitais e, para garantir a padronização da campanha, recomenda a vacinação apenas em maiores de 18 anos. Questionado se há previsão de inclusão da faixa etária, informou apenas que o plano nacional de vacinação está "em constante atualização".

 

O governo de São Paulo também não informou se há previsão de incluir os adolescentes na vacinação e disse que segue as diretrizes do PNI (Programa Nacional de Imunização). "A continuidade e a inclusão de novos públicos na campanha de vacinação contra a Covid-19 dependem da disponibilização de mais doses por parte do Ministério da Saúde", disse.​

26/05/2021 13:27Conta de Sistema23/05/2021Sim 159
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25/05/2021 12:08Conta de SistemaDefesa de direitos
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​​Folha de S. Paulo - Online - 23/05/2021


Daniela Machado M​​endes

Superintende geral do Instituto Jô Clemente

Isolamento social aumentou exclusão dessa parcela da população, 

​cujos direitos conquistados seguem sob constante ameaça

 

Iniciamos mais uma etapa da vacinação contra a Covid-19. Agora, em alguns estados, inclusive São Paulo, pessoas com síndrome de Down de 18 a 59 anos estão sendo imunizadas. Além desse grupo, foram incluídas pessoas com deficiência permanente que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Trata-se de uma conquista importante, mas esse é apenas um dos muitos passos que ainda precisamos dar para evitar retrocessos e assegurar seus direitos. E não precisava ser assim, pois essas pessoas já deveriam estar sendo vacinadas em todo o país.

Essa urgência se dá justamente por serem indivíduos mais vulneráveis ao contágio, já que possuem maior dificuldade em seguir os protocolos de higiene ou usar a máscara corretamente. Eles também estão mais vulneráveis a complicações e até mesmo ao óbito se infectados com o novo coronavírus, por serem mais suscetíveis a comorbidades.


Governador de São Paulo, João Doria, acompanha com sua mulher, Bia Doria, o início da vacinação de pessoas com síndrome de Down, no Instituto Jô Clemente, na capital; na foto, ao centro, Victor Machado Godoy, 24, que trabalha como aprendiz administrativ​​o no palácio dos Bandeirantes, foi a primeira pessoa com Down a ser vacinada no estado. – Foto: Bruno Santos/Folhapress


De acordo com pesquisa da Nejm Catalyst, divulgada este ano, o risco de pessoas com deficiência intelectual irem a óbito ao contraírem Covid-19 chega a ser três vezes maior em relação a uma pessoa sem deficiência. O estudo analisou 64 milhões de pacientes, dos quais 127 mil possuem deficiência intelectual.

Desde o início da vacinação no país, nós do Instituto Jô Clemente e muitas outras entidades e movimentos de pessoas com deficiência fomentamos uma luta pela prioridade desse grupo junto ao Ministério da Saúde.

Buscamos diálogo com técnicos da saúde, parlamentares e representantes do poder público, apontando para a urgência do tema. Afinal, a imunização é o principal meio para assegurar a vida e o retorno das pessoas com deficiência às suas atividades nas mais diversas esferas sociais.

O atípico ano de 2020 provocou a readequação de processos nas instituições que atuam na causa da deficiência, como nós, do Instituto Jô Clemente.

Há 60 anos trabalhamos pela prevenção e promoção da saúde, defesa e garantia de direitos, produção e disseminação de conhecimento e pela autonomia e protagonismo das pessoas com deficiência intelectual.


Com as medidas de quarentena, adaptamos os serviços para atendimento híbrido —remotos ou presenciais—, de acordo com a necessidade, bem como focamos na continuidade de terapias e serviços de apoio, mesmo a distância, para evitar perdas nas funcionalidades e no desenvolvimento de suas habilidades cognitivas e motoras.

Nesse processo, notamos algumas dificuldades das famílias em acompanharem os atendimentos remotamente e buscamos alternativas para cada caso, especialmente porque uma parcela significativa das pessoas que apoiamos vive em situação de vulnerabilidade socioeconômica, com acesso restrito a tecnologias e recursos considerados básicos.

Desde o início da pandemia, pessoas com deficiência têm encontrado imensas dificuldades para se manterem ativas. Percebemos que o isolamento trouxe desafios também no ambiente familiar, com sobrecarga para os pais e cuidadores, uma vez que os atendimentos profissionais presenciais ficaram restritos.

Outro aspecto identificado foi o aumento de casos de evasões e redução na frequência das atividades.

Neste mesmo período, outro fator a ser considerado são as subnotificações nos casos de violência e violação de direitos, como demostraram os últimos registros da 1ª Delegacia da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo e do nosso Serviço Jurídico Social, o que também evidencia a vulnerabilidade vivenciada pelas pessoas com deficiência.

Assegurar a vacinação para todas as pessoas com deficiência não é a única luta. Ainda há muitos direitos ameaçados em nosso país. Esperamos celebrar em breve a vida das pessoas com deficiência, garantindo-lhes a vacinação e a plenitude de seus direitos.

​​ 

25/05/2021 11:41Conta de Sistema23/05/2021Sim 158
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24/05/2021 17:09Conta de SistemaDefesa de direitos
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​​​​​​​Folha de S. Paulo - Online - 21/05/2021


​Criado pela jornalista Patrícia Almeida, ​mãe de uma garota com Down, 

material pode ser usado por crianças com ou sem deficiência

 

Se crianças e adolescentes já são naturalmente vítimas prediletas de molestadores, o risco é três vezes maior para aqueles com algum tipo de deficiência, conforme revela relatório da Unicef. Não é muito difícil descobrir as razões dessa preferência. A fragilidade acarretada por fatores como imaturidade, insegurança e dependência é agravada pela vulnerabilidade imposta por limites físicos ou mentais.

 

Mãe de uma jovem com síndrome de Down e mestre em estudos da deficiência pela Universidade da Cidade de Nova York, a jornalista Patricia Almeida decidiu criar o projeto "Eu me Protejo", uma cartilha que ensina crianças com ou sem deficiência a reconhecer situações suspeitas e desconfiar do abuso travestido de carinho e afeto.

 

Com linguagem simples e direta, a cartilha enumera atitudes suspeitas e dá dicas de como reagir e a quem pedir ajuda. Para a autora, trabalhar a autoestima das crianças com deficiência é uma medida de proteção importante para estimular o relato de possíveis abusos.​​​


Imagens da Cartilha "Eu Me Protejo"​​


"Elas são muito desacreditadas. Um dos motivos é que existe a ideia de que ninguém teria interesse em se relacionar com uma pessoa com deficiência", afirma Patrícia.

 

Foi o que ocorreu com V.L., 45, que tem uma deficiência congênita nos pés que a fez depender de muletas durante toda a infância e se submeter a sete cirurgias para tentar corrigir o problema.

 

V. L. tinha nove anos quando o pastor da igreja evangélica que a mãe frequentava, de confiança da família, pediu consentimento para que ela o ajudasse após os cultos.

 

O religioso comprava salgadinhos e doces para a menina enquanto ela estava na igreja. "Minha família era muito pobre, ninguém tinha dinheiro para nada, não tínhamos condições de comer essas coisas", conta.

 

Atento ao seu problema físico, o pastor sempre mandava que ela se sentasse. Uns dois meses depois, passou a pedir que ela se sentasse no colo dele. Assim começaram os abusos, que duraram cerca de um ano, até que os estudos a fizeram deixar de ajudar na igreja. Não chegou a haver penetração, o pastor manipulava os órgãos sexuais dele e dela.


Educação sexual​​

​​​

 

Na adolescência, quando começou a entender o que era abuso, V.L. decidiu contar para a irmã três anos mais velha, que não acreditou. "Ela disse que eu tinha entendido errado, o pastor era um homem bom, casado, não iria abusar de uma menina como eu [com deficiência e então considerada feia]." Depois disso, não contou para mais ninguém.

 

No caso de crianças com deficiência intelectual, ​há um descrédito ainda maior sobre o que relatam. "Elas podem ter habilidades comprometidas, algum déficit cognitivo, mas têm capacidade para relatar sua história, informar o que está acontecendo", afirma Luciana Stocco, assistente social e supervisora do Serviço Jurídico Social do Instituto Jô Clemente (antiga Apae, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo).

 

Com base em sua experiência no instituto, Luciana afirma que a questão socioeconômica tem grande relevância nos casos de exploração sexual: "A dependência muitas vezes faz a família camuflar a situação porque precisa do dinheiro do agressor".

 

A questão financeira também está relacionada ao estresse do cuidador principal, que, na maioria dos casos, é a mãe. "O esgotamento do cuidador é um fator importante na ocorrência de violência. É necessário haver uma atuação intersetorial para definir políticas públicas mais eficazes e mais protetivas", diz.

Confira a cobertura completa do 5º seminário sobre exploração sexual infantil

 

V.L. até hoje mora com a mãe na mesma cidade do interior paulista em que nasceu. Não se casou, nem teve filhos. Nunca conseguiu namorar e diz que até hoje tem pavor que cheguem perto dela. O pastor já morreu há muitos anos, mas ela diz que as lembranças ainda são sufocantes. "Sei que preciso de ajuda, já cheguei a marcar com a psicóloga várias vezes, mas sempre desmarco. Sinto muita vergonha de contar o que aconteceu comigo."

 

A cartilha de Patricia Almeida está disponível gratuitamente no endereço eumeprotejo.com e pode ser baixada para uso no computador ou celular. Para os que preferirem imprimir, há a opção da versão de bolso, mais econômica. O site também oferece a obra em formato de videolivro, audiodescrição, Libras e videolivro em Libras, além de versões em espanhol e inglês.

 

24/05/2021 15:12Conta de Sistema21/05/2021Sim 157
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17/05/2021 19:44Conta de SistemaInclusão Profissional
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Folha de S.Paulo - 15/05/2021


Pesquisa do governo de SP aponta que 66% dos que estão empregados 

relataram dificuldade de entrar no mercado


O ano de 2021 marca o aniversário de 30 anos da lei federal que instituiu cotas de 2% a 5% para pessoas com deficiência no quadro de empresas que, caso a descumpram, podem arcar com multas. Na prática, porém, a norma, além de não ser seguida, não conseguiu transformar a cultura corporativa.

 

Em pesquisa conduzida durante dezembro de 2020 e janeiro de 2021 pela Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, 15,29% dos 8.485 entrevistados de 18 a 64 anos nunca ingressaram no mercado de trabalho. Dos que ingressaram, 65,93% afirmaram ter passado por dificuldades para entrar no mundo profissional.


Acesso ao mercado de trabalho

​​

​Entre os que entraram no mercado de trabalho


 "Muitas empresas dão desculpas como falta de qualificação e de acessibilidade", afirma Carolina Ignarra, fundadora da consultoria de inclusão e diversidade Talento Incluir. Para não contratar pessoas com deficiência, segundo ela, outro argumento é que, com a crise, precisam demitir e manter os melhores, dando a entender que a pessoa que entra pela cota não é boa.

 

A dificuldade de ingresso mais relatada (19,99%) pelos entrevistados foi que os empregadores pareciam olhar antes para a deficiência do que para as habilidades, o que é chamado de capacitismo.


Dificuldades para ingresso no mercado de trabalho

 

Esse foi o caso do administrador de empresas Darley Oliveira, 27, que é cego, quando tentava vaga para atuar em uma consultoria, em 2019. "Era para fazer a mesma coisa que eu fazia em outra empresa, e eu conseguiria mostrar que saberia desempenhar o trabalho se me perguntassem." Quando informou a cegueira total e uso de cão-guia, porém, Darley ouviu da recrutadora que o gestor estava procurando alguém com deficiência visual menos severa.

 

O adminstrador Darley Oliveira, 27, ​e a cadela Clark em casa, em São Paulo - Foto: Gabriel Cabral/Folhapress


"Tem que olhar a experiência, conversar, pedir para realizar atividades. Não dá para barrar a pessoa pelo laudo", afirma Ignarra.

 

Na empresa onde trabalha hoje, antes de entrar em home office devido à pandemia, Darley podia levar o cão-guia, no caso a cadela Clark, e contava com apoio de um jovem aprendiz, que foi contratado especificamente para acompanhá-lo. Ele conta que, durante o processo seletivo, o gestor perguntou do que ele precisava, desde o equipamento ao auxílio. Além disso, no recrutamento do auxiliar dele, uma das perguntas foi: como você poderia ajudar um colega com deficiência visual?

 

Para Flávio Gonzalez, executivo de negócios sociais do Instituto Jô Clemente, antiga Apae-SP, a inclusão é sabotada se a empresa não cria uma política de olhar para o outro, eliminando barreiras.

 

"A pessoa acaba ficando deslocada, subaproveitada e, muitas vezes, termina sendo desligada ou querendo se desligar", afirma o executivo.

 

Para Célia Leão, secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência em São Paulo, a lei de cotas não existe apenas para garantir a renda de um emprego para a pessoa com deficiência, mas para "afirmar que a pessoa com deficiência também trabalha". Ela acredita que a inclusão não deve ser vista como gasto, mas como investimento. "A independência, além de financeira, é de vida. Sentir-se útil, poder produzir. O mercado tem que ter esse olhar."


Apesar dos quase trinta anos da lei que obriga empresas a incluir ao menos 2%​ de PCDs no quadro de funcionários, dos respondentes que não ingressaram no mercado, quase metade afirma falta de oportunidade

 

A lei de cotas, porém, além de ainda não ser suficiente para mudar a cultura de algumas empresas, sofre tentativas constantes de flexibilização. A mais recente, retirada de pauta do Senado no dia 28 de abril, previa que, na ausência de pessoas com deficiência habilitadas para cumprimento da vaga, pais de pessoas com deficiência também pudessem ser contratados dentro da lei de cotas.

 

Para Flávio Gonzalez, o projeto insinuava que não há pessoas habilitadas para as vagas previstas na lei. "A rigor, você preencheria a cota das pessoas com deficiência com pessoas que não tem deficiência, o que distorce todo o propósito da lei", diz.


Embora o argumento de que profissionais com deficiência não sejam suficientemente qualificados apareça​ como justificativa para empresas não cumprirem a lei de cotas,​ pesquisa mostra que maioria dos respondentes tem, pelo menos, ensino médio completo


O desemprego entre os entrevistados da pesquisa conduzida pela secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência atingiu 35,05%, mais de 20 pontos percentuais acima da média nacional do país para o trimestre (dezembro a fevereiro), que ficou em 14,4%.


Taxa de desemprego entre respondentes da pesquisa é mais que 20 pontos percentuais acima da média do país, que ficou em 14,4%​ no trimestre de dezembro a fevereiro

​​

Formado em administração de empresas em 2009, Robson da Silva, 38, foi demitido em novembro de 2019. No mês seguinte, entrou em processos seletivos, mas, com a pandemia, muitos deles foram congelados. Desde então, ainda não conseguiu se recolocar.

 

"Falta empatia às empresas", diz Robson, que é deficiente visual. Ele afirma que se sente privilegiado por poder contar com as cotas, mas que só isso não é suficiente. "Nós não queremos só preencher uma cota, queremos ser valorizados e desenvolvidos como profissionais", diz.

 

Durante a pandemia, foi proibida a demissão de pessoas com deficiência sem justa causa, mas o agravamento da crise econômica dificultou ainda mais a contratação.

 

"O problema da inclusão não é a falta de pessoas com deficiência [qualificadas]. É a falta de acessibilidade e apoio, barreira que as empresas impõem", diz Flávio Gonzalez, do Instituto Jô Clemente.

 

17/05/2021 19:22Conta de Sistema15/05/2021Sim 156
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